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Pessoas com nanismo: entre o preconceito e a visibilidade pró-ativa
TV Universitária - UMESP
08/03/2007

Entrevista concedida por Dolores Galindo a Bruna Lavoura - TV Universitária - UMESP
Bruna Lavoura

TV Universitária - Como e quando nasceu o preconceito contra pessoas com nanismo?

Dolores Galindo - É difícil precisar a gênese do preconceito em relação ao nanismo, o que também se aplica às demais deficiências. Porém, igualmente, é correto afirmar que tal gênese se dá no contexto dos processos sociais que delimitam as diferenças entre o corpo patológico e o corpo considerado normal; entre o corpo belo e o corpo considerado monstruoso ou grotesco.

A diferença entre o normal e o patológico passa pela medicalização, a diferença entre o belo e o grotesco passa pelo imaginário social e pela espetacularização do corpo. Na gênese do capitalismo, ambos processos se articulam à proposição do corpo produtivo. O corpo da pessoa com nanismo para maior aceitação social tem sido imbricado nos processos produtivos, como por exemplo, o ingresso no mercado de trabalho por meio das políticas de cotas.

Para a minimização do preconceito, as pessoas com nanismo têm que adquirir maior visibilidade no espaço público na qualidade de atores sociais capazes de articular movimentos pelos seus direitos. Este processo teve início no Brasil e em São Paulo, mas ainda falta uma participação mais consistente na em entidades de representação da sociedade civil, como por exemplo, o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência. Um dos exemplos notáveis é a Associação Gente Pequena, que, atualmente conta com 500 cadastrados.

TV Universitária - Por que há diferenças na aceitação social das deficiências, sendo algumas mais aceitas do que outras?

Dolores - Primeiro, quero destacar que nem sempre a aceitação social corresponde a um avanço, pode contribuir para o obscurecimento de questões de saúde pública. Ilustremos essa idéia com o nanismo nutricional presente, sobretudo, em localidades pobres do norte e nordeste. O nanismo nutricional é caracterizado por atraso do crescimento esquelético (baixa altura para a idade), sendo uma das manifestações mais claras da desnutrição. Como aponta Laurentino e colegas (2003), a baixa estatura foi explicada por meio de características raciais quando é um problema de saúde pública que preocupa nos países em desenvolvimento, por sua magnitude e por comprometer o potencial de desempenho na idade adulta. As autoras defendem que estas pessoas devem ser priorizadas com programas específicos que promovam modificações nutricionais entre crianças. A figura do homem e da mulher de baixa estatura em suas respectivas comunidades não gera reações de preconceito, porém também não desperta a mobilização social para alteração de um nanismo que deriva da violação do direito à alimentação.

Segundo, desejo apontar que a compreensão dos distintos processos de aceitação social no que se refere aos variados tipos de deficiência no Brasil, demanda que retomemos a luta de cada um deles, seus avanços e obstáculos. Os cadeirantes, por exemplo, têm obtido maior valorização quanto a potência dos seus corpos nas para-olimpíadas, mas as condições de acesso às ruas da cidade de São Paulo ainda são desastrosas, sobretudo, nos horários de pico de tráfego.

Terceiro, quero mostrar que a associação entre deficiências físicas e aceitação social não deve ser naturalizada. Retomemos a figura do homem-caranguejo, desenvolvida por Josué de Castro, que diz respeito aos homens de pequena estatura que saem em surdina de habitações precárias para catar caranguejos. Pequenos, em posição agachada assemelham-se aos animais que coletam. Citando Josué de Castro, "Nesta aparente placidez do charco desenrola-se trágico e silencioso o ciclo do caranguejo. O ciclo da fome devorando os homens e os caranguejos todos atolados na lama". São os mesmos corpos construídos, em suas formas miúdas, pela fome que, aqui, são valorados pela repulsa e, porteriormente, ficcionalizados no movimento mangue beat, como metáfora para compreensão do homem pernambucano em geral.

TV Universitária - A senhora observa alguma quebra de silencio no poder público em relação ao nanismo?

Dolores - Com o DECRETO FEDERAL - 5.296, de 2/12/2004, o nanismo foi incluído no conjunto mais amplo das deficiências físicas. Além das deficiências previstas na Lei no 10.690, de 16 de junho de 2003, foram incluídas a ostomia e o nanismo. Este foi um avanço importante porque a partir deste momento, pessoas com nanismo tiveram uma ampliação no acesso ao mercado de trabalho e aos benefícios de prestação continuada. No plano municipal, o nanismo é objeto de políticas públicas, apenas de modo transversal, ou seja, o grupo é beneficiado por modificações na acessibilidade, mas estas foram desenvolvidas tendo em vista outras deficiências.

Não se pode falar de uma quebra de silêncio, pois a incorporação no plano de programas específicos ainda estar por ser feita.

TV Universitária - Há famílias para as quais ter alguém diferente é vergonhoso?

Dolores - A história recente das deficiências no Brasil traz um peso grande no que diz respeito à ocultação das pessoas com deficiência ao olhar público. Percebidas como expressões de uma falha dos pais, como sub humanas, várias ainda permanecem no interior das suas casas. Em São Paulo, agregue-se a dificuldade de acesso motor e encontraremos muitas pessoas com deficiência que ainda necessitam ver o sol, circular nas ruas. Uma líder comunitária de Santo Amaro relatou durante uma reunião que adquiriu escarias diante do numero de casas que teve que visitar para retirar delas as pessoas com deficiência para que viessem, com suas palavras, a ver o sol.

O relato de famílias exemplares não é suficiente. Tampouco é eficaz a abordagem da culpabilização, pois, paradoxalmente, famílias de pessoas com deficiência desempenharam e desempenham um importante papel no fortalecimento de instituições e fundos para atenção a pessoas com deficiência. No Brasil, famílias lutam cotidiniana mente pelo direito à vida dos seus filhos, o que para alguns grupos específicos gerou o aumento na expectativa de vida, sendo emblemático o caso das pessoas que vivem com síndrome de down.

TV Universitária - O preconceito em relação ao nanismo faz parte da cultura ou da educação da sociedade?

Dolores - O preconceito passa por processos de reprodução social que se fincam tanto na cultura como na educação, mas o que temos que defender é que esse cenário deve ser alterado porque resulta em violações aos direitos humanos das pessoas com nanismo. Um importante passo seria mapear expressões concretas de preconceito de modo sistemático a fim de compor um banco de dados de violações aos direitos humanos, esse projeto poderia ser desenvolvido em parceria com órgãos públicos. Temos pela frente um grande obstáculo que é gerar estatísticas que possam ser utilizadas de modo estratégico pelo movimento social organizado de pessoas com nanismo. Apesar da superestimação dos dados do IBGE quanto ao número de pessoas com deficiência, ainda não possuímos dados específicos sobre pessoas com nanismo.

Estou segura de que um dos caminhos para exercer pressão frente ao poder público ainda são ações civis públicas que cobram do Estado a execução de políticas específicas. Um exemplo recente disso, que vivencio, concerne à pressão do movimento de pessoas com deficiência para que sejam incluídas mais claramente nas ações do Programa Municipal de DST/Aids, o que resultou na elaboração de um projeto de pesquisa para levantamento de necessidades e a ampliação do quadro de agentes de prevenção que passou a contar com pessoas com deficiência.

TV Universitária - Quando os anões, como aquele que imita o Robinho, participam de programas como o Pânico, ou seja, ficam levando tapas na cabeça, ajuda a reforçar a que sociedade continue associando o anão a algo ridículo e de certa forma aumentando a discriminação?

Dolores - A estigmatização tem como um dos seus principais traços reduzir as potências de uma pessoa a uma determinada característica física (toma o todo pela parte - é metonímica). Perversamente, nos casos de notoriedade pública, o processo de estigmatização pode ser amenizado sendo substituído por outros princípios de hierarquização social. A aliança entre pessoas pertencentes a estes dois grupos poderia ter efeitos benéficos.

Há vários humoristas que apresentam nanismo e, em geral, são pouco reconhecidos e ocupam a posição daquele que é alvo de chacota, de escárnio ou violência. A revisão da associação entre humor e nanismo não pode ser desprezada completamente porque envolve o trabalho competente de diversos humoristas e atores. Porém, torna-se premente pressionar pela ampliação do leque de papéis que representam e pela limitação do seu uso para escárnio e chacotas baseadas na sua baixa estatura. A valorização profissional dos atores e humoristas portadores de nanismo não deve ser esquecida, o que deve ser combatido é a hierarquização social com base na altura das pessoas.

TV Universitária - Como uma pessoa infeliz com sua condição física pode se auto-ajudar?

Dolores - A rigor, somos uma sociedade de infelizes com nossos próprios corpos. Mesmo as pessoas que investem pesadamente no aperfeiçoamento da forma, sentem que necessitam de um pouco mais de esforço, um retoque aqui ou ali.

As deficiências físicas trazem o peso do corpo que, mesmo aperfeiçoado, não poderá ocultar sua diferença em relação ao corpo considerado padrão. O quadro se torna ainda mais complicado quando consideramos a presença da pobreza e das iniqüidades no direito a alimentação e à saúde, quando passamos a falar de uma boa parte da sociedade dos infelizes com as condições de vida que se expressam num corpo com pouca mobilidade em função do parco acesso a recursos de locomoção e adaptação de ambientes.

A auto-ajuda no caso da deficiência (utilizando a expressão presente na pergunta) pode ser facilitada pela integração a grupos sociais de apoio e militância e pelo desafio de lutar cotidianamente pela compreensão de que possuem um corpo que merece ser vivido, que tem potências e limitações como os demais corpos. Não é necessário que todos venham a se tornar para-atletas, mas é fundamental que todos consigam sair do círculo perverso que associa determinados corpos ao segredo, ao medo e à vergonha. A figura do herói deficiente que supera todas as barreiras, sendo o melhor nas atividades que realiza, também deve ser desconstruída.

No plano das relações afetivas e sexuais, a luta pela desconstrução das hierarquias com base na altura passa pela assunção de que se trata de relações que, certamente, possuem especificidades nas práticas eróticas, não devendo ser associada a superestimação ou subestimação de qualquer um dos parceiros.

TV Universitária - Quais os efeitos negativos da infantilização de pessoas que vivem com nanismo?

Dolores - A infantilização não é específica das pessoas com nanismo, observa-se também em outros segmentos, como por exemplo, entre as pessoas com mobilidade reduzida. Outros grupos sofrem pela associação com uma sexualidade exacerbada, como ocorre com os surdos e surdas. Um dos efeitos perversos da infantilização é dessexualização e o conseqüente reduzido número de políticas voltadas para o incentivo do sexo seguro, de diagnóstico em DST e HIV/Aids e parto humanizado para mulheres com nanismo que considerem as especificidades do grupo. Em São Paulo, por exemplo, o nanis mo ainda não foi incluído no rol das ações do Programa municipal de dst/aids.

Adendo
Gostaria de finalizar essa entrevista com um convite para que a produção em ciências humanas a respeito da temática do nanismo seja feita, pelo menos num primeiro momento, articulada aos movimentos sociais de maneira a fortalecê- los e fortalecer a si mesma como espaço de construção de conhecimento dialógico. Nesse sentido, gostaria de lembrar do antropólogo descrito por Clarice Lispector no conto "A menor mulher do mundo" que, ao ver o sorriso, naquela que era a menor das mulheres já identificadas, sentiu medo e para combatê-lo retomou a tranqüilidade do seu caderno de notas. Que não nos refugiemos em nossos cadernos de notas.

Drª Dolores Galindo
Pesquisadora sênior - NevUsp